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川崎病のおはなし
2008-07-01 Tue 16:20
先日 『川崎病と免疫グロブリン療法について』 という講演会に参加してきました。
うん、名前がカタイ・・・・なんのこっちゃって感じですね。
今回はちょっとカタイお話です。
こんな冊子を貰いました。

DSCF3234.jpg




りこすけは、9ヶ月の時に川崎病に罹患しました。
この頃はまだブログをしてなかったので
詳しい事は書いた事はないと思うんだけど。

川崎病はね
「急性熱性皮膚粘膜リンパ節症候群」ともいわれ 
1967年に川崎先生が発表したことから名がついた
発見されてからまだ40年足らずの病気なんです。

そしてまだ原因が分からない病気です。
遺伝的な素因との説もあり・・・
また洗剤のアレルギー・水銀アレルギー・ダニアレルギー・シャンプーアレルギーの説も。
そして感染説。
A郡溶連菌・カンジタ等のカビ・EBウイルス・レトロウイルスとの説も。
でもね、あくまで説。
原因ははっきりしないんです。

これだけ医学が進歩していても、まだまだ原因すら分からない
そんな病気にかかったこと、はじめはとてもこわく思いました。


でもね、年間1万人以上の方が発生していて珍しい病気ではなく
年々増加傾向にあるんだとか。
りこすけが入院したときも、同じ病気の子がいました。



どんなことが起こりうるかというと・・・・・・

全身の血管に炎症が起こり、特に心臓の血管に動脈瘤(冠動脈瘤)=コブ
ができてしまう合併症が恐れられてる病気なんです。

大きなコブができると、将来血管が狭くなったり、血栓(血のかたまり)ができ
狭心症や心筋梗塞を起こす危険性が高くなります。
書いてるだけでも怖くなりますが、今は免疫グロブリン療法(血液製剤の投与)で
後遺症が残るのをほぼ抑えられるようになったそうです。

※ちなみにこの血液製剤は日本赤十字社が作っており、安全対策を取り供給されています。
とはいえ、未知の病原体など完全に否定は出来ません。
現在は免疫グロブリン投与での感染報告はないようです。
例外として、アメリカでガンマガード事件というC型肝炎の感染が報告





川崎病の治療は、強い炎症反応を早く終息させ
結果として合併症である冠動脈瘤を発生させないようにすることなんです。

そのために
①アスピリン療法
  症状が軽い場合、血栓が出来にくくするために用います。

②免疫グロブリン療法(ガンマグロブリン療法)
  炎症を抑え、毒素を中和し、リンパ球や血小板の働きを抑えるなどの作用
  現時点では、最も有効な治療法で90%近くがこの治療方法です。
  2g/kg/日・・・つまり体重に対して×2gを1日に投与するらしいです。
  重症であれば1g/kg/日を2回(←たぶんこう言われてた


この治療により、数日以内に熱が下がり
白血球の数値やCRPという炎症の数値を表すものも低下するらしいです。





りこすけ9ヶ月目。
さわやか~なGW明けの5月のことでした。
お熱がぐんと出て、初めて小児科にかかったときのこと。
今でも忘れないなぁ・・・

お熱が出始めの頃のりこすけ。
DSCF0567.jpg


「お熱が高いし、突発かな?鼻水やのどの腫れ等ありませんから・・・」

誰もが通る?突発かと帰宅するも、高熱でりこすけグッタリ。
汗を拭いてあげようと下着を脱がせてたら
BCGの痕が赤く腫れてるんです。

熱の炎症でこんな風になるのかな? と思いつつも
胸がざわざわするのを押さえられず、ネットで症状を検索検索・・・・

「川崎病」という文字が飛び込んできました。
初めて聞く病名。
症状を見ると、いくつかりこすけに当てはまってるし・・・
不安で眠れない夜でした。


翌朝かかりつけに行き、BCG痕の腫れを告げると
先生の表情が険しくなったのを覚えています。
先生の言葉は・・・
「疑われる病気は、溶連菌の感染、もしくは川崎病です」
昨夜、川崎病の事は調べていたので、先生の言葉は冷静に聞けました。

どんな症状が出るかというと・・・・
DSCF3235.jpg

読める?
お熱が続いたり、目が充血したり、発疹がみられたり
手や足の裏がパンパンに腫れたり、いちご舌になったり、リンパが腫れたり。

またBCG接種から2年以内であれば、BCG部位が赤く腫れるのも大きな特徴らしいです。
わかる?
DSCF0566.jpg


冠動脈瘤が出来る(後遺症が残る)のは、1%以下といわれています。
りこすけも、無事良好な経過をたどり、元気いっぱいです。

川崎病のことが心配で検索してこられる方もいるかもしれませんね・・・
治療編はまた次回書きます。(っていつー?)


「えへ。今は元気よん。川崎病は治るから心配しないでね!」
DSCF3223.jpg


というわけで、2時間半椅子に座って頭を働かせて
とーーっても疲れたので、おいしい餃子たべて帰りました☆
ムン・ニンニクパワーなのだ!
DSCF3230.jpgDSCF3231.jpg

DSCF3233.jpgDSCF3232.jpg

パパと二人でたいらげました。
りこすけは水餃子に参戦。
うまかったー中華万歳☆


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コメント

お友達にも1才過ぎに川崎病になった子供ちゃんが
いるんです。
なので、私もそのときに一緒に色々調べたんだけど
子供の病気って、本当に判断が難しいですよね
私の友達も1回目の受診は、高熱→風邪だった。
たしかにきっかけはそうだったかもしれないけど。
うちは、もうすぐ七夕(セイのニアミスSIDSの日)が来るので
なんだかすごく神経質になってる私がいます。
子供は元気一杯すくすく育ってほしいってゆうのが
親共通の願いですよね。
2008-07-01 Tue 21:01 URL | べこまま #-[ 内容変更] | top↑
*はじめまして
はじめまして!おじゃまします。
いつもひっそりと拝見しておりました。
川崎病・・・りこちゃん罹ってたのですね。

私も毎度 息子が熱が出るたびに こんどはなんだ?どんな病気だ?と
あせりまくって、ネットで調べるのです。
そんなとき、こちらのような経験者のかたの意見がすごく、すごく
参考になります。
子供の病気のことを、思い出して書くのは つらい事だと
思いますが、本当に周りの人にとってはありがたい事だと
感じます。
べこままさんの ニアミスSIDSの件しかり、
広く伝えることが大切だと思うのです。
書いてくれてありがとうございます。

いきなりコメントして、長々と失礼いたしました。
いつも りこすけちゃんの笑顔に癒されております♪
また是非遊びに来させてください。
おじゃましました。
2008-07-01 Tue 21:50 URL | たかたん #Qq95d10Y[ 内容変更] | top↑
実は私が幼い時、川崎病の疑いがあったのでこの病名はけっこう身近に感じてきました
だから、りこすけちゃんが川崎病にかかったと知って記事を読みながらドキドキ不安でしたが
良好な経過をたどっているようで本当に安心しました
子供をもった今は、よそのお子さんが病気になったら心がとても痛くなります
新聞やニュースで子供関連の悲しい出来事があると涙が出てきますよ

りこすけちゃんの元気が一番!笑顔が一番です♪^^
2008-07-02 Wed 09:30 URL | はやせママ #j15/m7TY[ 内容変更] | top↑
べこままさん
ほんと判断難しいですよね。
川崎病も診断・治療が遅れれば、命も・・・という病気だし
早く診断が付いて治療にかかることが一番ですね。
もっと一番なのは病気しないで元気にいてくれること!ですよね。
元気ならいいの・・と思いつつも、今日もドカンと怒ってしまったり・・・汗
七夕・・そうなんですね、もうその時期ですか・・・
私あの記事を読んで涙止まりませんでした。
勇気を振り絞ってコメントしたんでした~^^んも~シャイなもんで。

たかたんさん
訪問・コメントありがとうございます。
こちらこそ~毎日のように読ませてもらってました。ヒッソリと(笑)

病気の事は、文献みたいに書かれてるのよりも(難しいし・・)
詳しい症状や経過の体験談も分かるし、一番参考になりますよね。
私もこの時記事にしてくださってるのが、本当にありがたかったです。
肝心な治療編がまだですが、また次回エネルギーを貯めて書きたいと思います。
(書こうと当時のメモを見ると感傷に浸って進まないのです。笑)

こちらこそ、また遊びに行かせてくださいね~^^
いつも楽しみに拝見してます。
&眠れなかった夜だと、翌日大丈夫かしら・・と心配してます^^;

はやせママさん
そうだったんですかー。はやせママさんも!?なんだかちょっとドキドキ・・・
私の場合は父もだし、私も小学校の頃とか心臓再検査とかなってたし
昔から痛みがあって病院かかったりしたので(異常なし)
遺伝的なものを心配しました・・・

そうですねー。私も子供関係の痛ましいニュースには特に弱いです。
大切さ愛しさが親として染み付いちゃってるんでしょうね。
シミも染み付いちゃってるけど~(おそまつさまでした~^^;




2008-07-03 Thu 00:08 URL | nuby #-[ 内容変更] | top↑
詳しく解説してもらい
勉強になりました。
聞いてはいるけど、どんな病気??て
聞かれると、どんな??って思っちゃってました。
川崎病が治る病気ってことも
初めて知りました。

まだまだ赤ちゃんだったりこすけちゃん。。。
心配だったでしょうねー。。。
今は元気元気!
元気が一番ですね。
2008-07-03 Thu 20:54 URL | ひめねん #-[ 内容変更] | top↑
ひめねんさん
川崎病って言葉だけ聞くと、偏見をもたれる事もあるようなんです。
(私は経験ないんですけどね・・・・)
だから、『親の会』っていうのがあるんですけど
そこの方も、川崎病がどいうものか多くの人に知ってもらいたいと話してました。

血液製剤ってやっぱり数十年後にどんな結果をもたらすか
心配ではあるんですけね・・・・
でも、その治療以外では治らないし、今元気だからヨシとします。
ほーーんと、元気がありがたいですよね。
いたずらやグズグズについつい怒っちゃいますけど。笑
2008-07-05 Sat 00:41 URL | nuby #-[ 内容変更] | top↑
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